Professora Doutora Roseli de Deus Lopes é homenageada Personalidade de Tecnologia 2009

Laboratório da USP alia tecnologia e saúde para unificar o tratamento de câncer e aumentar chances de cura

O câncer infantil é a doença que mais mata entre os cinco e os 18 anos e vários são os fatores apontados como causas da alta taxa de mortalidade no Brasil. Entre esses fatores, a precariedade no sistema de registro de pacientes - que dificulta o mapeamento e, conseqüentemente, o estudo - e a dificuldade que médicos de regiões mais afastadas enfrentam para ter acesso às novidades sobre a doença, são apontados como dois dos principais impasses na luta para aumentar as chances de cura e melhorar a qualidade de vida de pacientes e familiares que precisam encarar o tratamento.

Além desses empecilhos, o transtorno pelo qual as famílias e os pacientes precisam passar em busca do melhor tratamento, muitas vezes precisando deixar a cidade onde moram (a escola, os amigos, os demais familiares) para receber os cuidados necessários nos grandes centros de tratamento, é mais um agravante no combate à neoplasia infantil.

Buscando reunir o máximo possível de informações sobre o câncer infantil, facilitar o intercâmbio de conhecimento entre os oncologistas pediátricos e outros profissionais de saúde envolvidos, para, então, diminuir a necessidade de encaminhamento de famílias de regiões mais afastadas para os centros especializados, criou-se o Portal Oncopediatria (http://www.oncopediatria.org).

O Oncopediatria.org foi desenvolvido pelo núcleo de Saúde Digital do Laboratório de Sistemas Integráveis da Escola Politécnica da Universidade de São Paulo (LSI/ Poli-USP). Um projeto sem fins lucrativos, com apoio da Finep e outros parceiros, que aposta na tecnologia para auxiliar o tratamento do câncer infantil e adolescente no Brasil. Para isso, atende às necessidades de cada grupo social envolvido no processo de descobrimento, tratamento e cura da doença: oncologistas pediátricos, pediatras e outros profissionais da saúde (como enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, dentistas, assistentes sociais), e também pais e pacientes.

Conteúdos específicos para cada público

O principal diferencial do Portal Oncopediatria é possibilitar que os usuários cadastrados insiram conteúdos dentro de cada canal, compartilhando conhecimento e trocando experiências com outros usuários, colaborando assim, para difundir informações e alcançar a unificação do tratamento de câncer infantil no país. Tudo isso de uma forma cuidadosa e responsável, para que as informações disponibilizadas sejam idôneas e confiáveis (apenas médicos registrados podem inserir conteúdos técnicos referentes à oncologia pediátrica, por exemplo).

Este ano o Portal passou por uma reformulação e trouxe novidades: para cada público, oferece conteúdos e ferramentas colaborativas exclusivas, desenhadas especificamente para suas necessidades e objetivos (estes verificados em testes de usabilidade realizados em um hospital de São Paulo). Os testes ajudaram a definir primeiramente, os canais, e em um segundo momento, o grau de importância de cada conteúdo, necessários na definição do novo layout e na disposição das informações.

Pais e Pacientes

O objetivo do canal de pais e pacientes é fornecer informações básicas sobre os tipos de câncer, sintomas e sinais de alerta, tratamentos, cuidados odontológicos, cuidados com a alimentação, etc., além de disponibilizar ferramentas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes em tratamento, colaborando para preservar o bem estar e recuperar uma infância momentaneamente interrompida.

Para isso, o portal oferece um blog para que os usuários escrevam sobre o que quiserem - uma válvula de escape aos dolorosos procedimentos do tratamento; interessantes histórias de vida de quem já passou pela doença; e outras informações direcionadas aos pais, como dicas de como proceder em caso de câncer na família, direitos do paciente oncológico, mapa com os principais hospitais e casas de apoio do país, como ser e como encontrar um doador, links importantes, etc. Através do Fale Conosco, ainda, o usuário pode tirar dúvidas com um oncologista pediátrico, colaborador do Portal Oncopediatria.

Como colaboradores, os pais e pacientes podem escrever histórias de vida, incluir links de interesse, divulgar eventos na agenda, sugerir um hospital para ser incluído no mapa, divulgar e ter acesso a uma lista de doações, comentar e dar sugestões sobre os conteúdos, enfim, construir o Portal.

Pediatras / Profissionais de Saúde

A maior dificuldade apontada pelos profissionais da equipe multidisciplinar (enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, etc.) é encontrar materiais de estudo e pesquisa escritos em português. Como grande parte deles não possui inglês técnico, na área de oncologia, e a maioria das leituras recomendadas pelos médicos é na língua inglesa, o acesso a informações é bastante restritivo.

Foi pensando nisso que o Portal Oncopediatria criou o canal de Pediatras / Profissionais de saúde, com conteúdos direcionados para a equipe multidisciplinar, voltado para auxiliar no diagnóstico precoce -responsabilidade de todos que fazem parte do ciclo da criança- no tratamento de pacientes e apoio a familiares, além de informações sobre cuidados específicos, dentro de cada especialidade.

O canal disponibiliza resumos de protocolos de tratamento, biblioteca de teses e dissertações, com material em português, produções científicas, anais de congressos, agenda com eventos e cursos, código de ética médica, pesquisa de CRM, links de interesse, vídeos de aulas sobre oncologia, entre outros.

Para se tornar um colaborador voluntário, é preciso que o profissional forneça seus dados profissionais, que serão verificados junto ao hospital ou instituição onde trabalha, para a liberação do cadastro.

Oncologistas pediátricos

O canal de oncologistas pediátricos traz os mesmos tipos de conteúdos do canal de pediatras e outros profissionais de saúde, e mais um canal de divulgação de vagas na área, dados estatísticos sobre a doença no Brasil e as últimas novidades sobre estudo e pesquisa, das fontes mais buscadas por eles.

Além deste canal, os médicos contam com uma parte restrita, onde podem se cadastrar para registrar pacientes e acessar protocolos de tratamento na íntegra. O Sistema Oncopediatria.org, como é chamada esta parte exclusiva, foi desenvolvido pelos pesquisadores do LSI, para gerar gráficos estatísticos a partir dos dados de cada paciente registrado em cada hospital. O médico fornece informações como data do diagnóstico, status da doença, protocolo utilizado e procedimentos do tratamento, para mapear as neoplasias infantis nas diversas regiões do país e ajudar no processo de cura.

Equipe:

Adilson Hira (Coordenador Técnico), Prof. Marcelo Zuffo (Cordenador Científico), e participaram ainda: Emerson Moretto, Daniel Savoy, Waleska Paros, Sandra Segato, Daniele Bezerra, Naíma Saleh, Moacir Campos, Denys Gonçalves, Maryana Alegro, Everton Nunes.